Een beetje positiviteit kan geen kwaad, na zo’n jaar. Hoewel de titel zegt dat ik kanker verslaan heb en ik echt moet geloven dat het zo is, merk ik toch dat ik nog een hele tijd zal moeten omgaan met de gevolgen van de behandeling. Die strijd is nog niet gestreden… Maar hé, ik ben sterk… meestal toch ;-).

Schrijven… dat bleek de rode draad doorheen een lang jaar van gesprekken, veel gesprekken… met psychologen, dokters, lotgenoten, collega’s, vrienden, familie, …. Ik kon veel en open praten en dat heeft me sterk gehouden. Praten over mijn ervaringen, grappige anekdotes, dwaze uitspraken, maar ook hoe mijn lichaam aanvoelt, hoe het niet meekan, hoe ik me verder sleep, niet kan eten, mijn kindjes niet kan knuffelen of oppakken, hoe ik mentaal omga met kanker en het ondergaan van de behandeling. Openheid, heb ik gemerkt is een belangrijke stap in de verwerking (ik raad het iedereen aan!). Ik sta er soms van versteld hoe vaak mensen toch nog bang zijn om over ‘de olifant in de kamer’ te praten en mijn man de vraag stellen of ze ‘er’ met mij over mogen praten. Praten heeft me erdoor getrokken. En ik kan goed praten, geloof mij!

En toch… ondanks het praten blijft het allemaal malen in mijn hoofd en schrijven zou, volgens tal van bovenstaande bronnen, helpen. Het voorbije jaar schreef ik heel wat korte en minder korte dingen neer, allemaal losse flarden (in een schriftje die ik bij mijn diagnose kreeg van mijn tante met bijhorend potlood met opschrift ‘alles begint met een potlood en een droom’). Ik heb het een jaar uitgesteld om er aan te beginnen en hier zit ik nu op een terrasje in de zon. Terwijl een voorbijganger naar me lacht en zegt ‘een terrasje doen?’ Lach ik breed terug, trots op mezelf dat ik hier zit en niet thuis al mijn klusjes aan het afwerken ben. Ik ben herstellend van een vierde operatie (de 2e geplande operatie) die er toch opnieuw inhakt en me doet beseffen dat ‘alles van me afschrijven’ toch echt eens nodig is. En terwijl ik schrijf krijg ik het moeilijk, zou ik beginnen wenen of niet? Ik slik het toch maar weer in…

Het valt me precies toch zwaar, maar ik duik even in de feiten, misschien worstel ik me er dan wel goed doorheen:

Ik ben Marieke, 34 jaar, trotse mama van drie jongens van 2, 4 en 7 jaar. In mei 2019 beviel ik van onze jongste zoon Lennert, net als mijn andere zonen wilde ik hem een jaar borstvoeding geven. Omdat mijn mama op haar 43ste borstkanker kreeg en ik zelf ook preventief gescreend word, beslisten we in overleg met de gynaecoloog om te stoppen met borstvoeding als Lennert 1 jaar werd. Op die manier kon ik nog eens een MRI scan krijgen want dat was toch ook al geleden van voor mijn eerste zwangerschap. Vervolgens zouden we een plan opstellen (Hoe gaan we verder? wanneer laat ik een preventieve mastectomie doen? Wanneer preventief eierstokken weghalen? ) …. In tussentijd kreeg ik een halfjaarlijkse echo, maar daar op zie je blijkbaar niet genoeg. Op een vrijdagavond eind juni 2020 kreeg ik een telefoontje van mijn gynaecoloog dat er een 'aankleuring' was op de MRI en voor ik het wist zat ik in de rollercoaster. In mijn hoofd bleef ik het ontkennen “het zal wel een vergissing zijn, nog een gevolg van mijn borstvoeding, ik ben nog maar 32 jaar dus wat is de kans, …”.

Die rollercoaster bestond eerst en vooral uit een echografie en eventueel een punctie op woensdag 1 juli. Het moment dat de radioloog op het scherm toch ‘iets’ zag, stortte mijn wereld in. En er was niemand bij mij om me te troosten of kalmeren, want ja… we bevinden ons tussen de eerste en de tweede coronagolf. Na een mammografie en nogmaals een echo lag ik hard te snikken op de tafel, op een moment dat de radioloog mijn borst verdoofd om een punctie te kunnen doen met een ‘nietmachine met lange naald aan’. “Dat ik toch best stil lig…” zei hij. Dat dacht ik ook ja, maar hoe moet ik mezelf nu kalmeren? Gelukkig was daar een prachtige verpleegkundige die me kon kalmeren en doorheen de punctie leidde. Na de punctie wordt je in de wachtzaal op een stoel ‘gedropt’ en moet je een halfuur op je borst duwen om een inwendige bloeding te voorkomen. Erna mag je gaan en wachten op je afspraak bij de gynaecoloog. Telkens ik in de wachtkamer van de radiologie een vrouw op haar borst zie duwen, stroomt mijn hart over van medelijden, want zij begint er nog maar aan. In tussentijd konden we bij de huisarts terecht op een afspraak die ik nog voor het slechte nieuws had gemaakt om het te hebben over mijn oververmoeidheid ten gevolge van de eerste coronagolf en de zorg voor mijn kinderen thuis tussen het werken door. Maar dat deed er toen niet meer toe en was verwaarloosbaar t.o.v. de spanning die ons nu te beurt viel.

Afscheid van mijn borsten

En dan konden we alleen maar wachten, op maandag 6 juli zit de MOK (multidisciplinair overleg) bij elkaar om resultaten te bespreken en een behandelplan op te stellen. Dit behandelplan stellen ze op de consultatie voor. En zo zat ik daar op maandagnamiddag 6 juli met mijn man in de wachtkamer gynaecologie (niet wachtend op een echo van onze babytjes) met een hartslag van boven de 100 én een mondmasker aan. De secretaresse had medelijden met ons en vertelde dat we best even buiten konden gaan wandelen. Op de consultatie kregen we te horen dat ik wel degelijk borstkanker heb, DCIS, een ductaal carcinoom in situ (een voorstadium van borstkanker waar het gezwel nog in het weefsel van de melkgang zit). Het beste nieuws dat we op dat moment konden krijgen (daarover hadden we ons al geïnformeerd bij een bevriende arts)! Wat een opluchting! De behandeling bestond uit een bilaterale mastectomie (in gewone woorden: wegname van mijn beide borsten) én een onmiddellijke reconstructie. Een groot voordeel voor mij, want hierdoor kon ik de huid van mijn borst behouden (nog een enorme opluchting). We maakten van de tijd gebruik om een topteam van chirurgen te zoeken. We belandden in het ZOL Genk (de andere kant van het land zowaar…) bij Dr. Vermeulen. Hij kon mijn borsten reconstrueren door maar één litteken te maken op de huid van mijn borsten, namelijk rond de tepels. Waar bij andere plastisch chirurgen er gewerkt wordt met drie grote littekens. De operatie stond gepland op vrijdag 2 oktober. Een week voor de tweede lockdown en opschaling van intensieve zorgen (had ik even geluk). Want vergis je niet, het is een zeer zware operatie waar kleine bloedvaten en zenuwbanen van mijn stuk buik via microchirurgie verbonden worden aan de zenuwbanen en bloedvaten ter hoogte van mijn borst. Een nachtje opvolging op intensieve zorgen is een noodzakelijk kwaad. Ik roep dan ook op aan elke persoon die op intensieve zorg werkt (dokter, verpleegkundige, …) om daar ook eens een nachtje te liggen. Dan keer je met meer respect en bedachtzaamheid terug naar je patiënt.

In de tijd tot 2 oktober kon ik uitgebreid afscheid nemen van mijn borsten. Vreselijk was dat… Ik vraag me nu vaak af of het niet beter is om, zoals bij veel andere vrouwen gebeurt, alles gedaan te hebben binnen de week. Geen tijd om na te denken. Maar goed, ik kon afscheid nemen en mijn man kon afscheid nemen. We werden daarvoor prachtig bijgestaan door Joke, een zalige psychologe/seksuologe van de borstkliniek van AZ Delta in Roeselare.

De ochtend van 3 oktober bleek er iets mis te gaan met mijn linkerborst (wat is de kans...0.4%). Ik moest onmiddellijk terug onder het mes, onverwacht opnieuw een hele dag onder narcose de zware operatie ondergaan. Geloof me, ik kon geen pap meer zeggen na twee dagen verdoving. Maar ze hadden de bloedklonter kunnen verwijderen, de flap gespoeld en alles terug aangehecht, het was dus verder duimen en hopen dat de buikflap overleefd. Maar drie dagen later hebben ze mijn linkerborst terug open moeten maken en de flap eruit halen, het bloedvaatje wilde niet liggen waar het moest liggen en de flap had het begeven. In de plaats kwam een tijdelijke ballon. En zo lag ik dubbel zo lang in het ziekenhuis dan voorzien. Hierdoor kregen we op mijn laatste dag voor mijn ontslag bezoek van de gynaecoloog. Bij de analyse van het borstweefsel bleek de tumor verder gevorderd dan gedacht. Hij was al invasief. Hij stelde een 10 jaar durende antihormonale therapie voor. Maar mijn angst voor mogelijke micrometastasen of cellen die verspreid zijn in mijn lichaam en later alsnog op een ander orgaan een kanker kunnen vormen, was zo groot dat ik toch een second opinion wilde. En zo stuurde ik tijdens mijn herstel van de operatie mijn dossier op naar de borstkliniek van AZ groenige in Kortrijk. Na de bespreking op het MOK kreeg ik al telefoon dat ze, gezien mijn leeftijd, de grootte van de tumor, de invasie van de tumor, … extra onderzoek wilden doen met een mammaprint naar de kans op herval. Opnieuw, een zoveelste klap in ons gezicht. Ondertussen ben ik het MOK daar ontzettend dankbaar voor. Want uit het onderzoek bleek dat chemotherapie toch aangeraden was omdat de kans op herval reëel was.

Start met chemotherapie

En toen was ik ontzettend boos… Boos op alle artsen en onderzoekers, die me de verkeerde diagnose hadden gegeven in juli, boos omdat ze mij zolang hebben laten zitten in onzekerheid en misschien de tumor de kans gaven om te groeien, zo ontzettend boos... Die boosheid heeft zich geuit in lange gesprekken met geween en geroep bij de gynaecoloog, de oncoloog, de borstverpleegkundigen ... Waarvoor ik me nu zou excuseren, maar hey, ik had dat nodig... De oncoloog heeft ons verder zeer goed begeleid! Daarbij moest ik op korte tijd ook beslissen of ik nog kinderen wilde (dat is hard zeg, want toen besefte ik dat ik toch nog een kindje wilde). Dat maakte me nog kwader. Ik werd goed bijgestaan door mijn man en mijn vaste gynaecoloog die me hielpen de beslissing te nemen om voor mezelf te kiezen en niet voor nog een extra kindje. En zo begon ik aan het avontuur dat chemotherapie is.

Na mijn eerste chemo blokkeerde ik helemaal. De stress om de chemo en angst om via mijn kinderen besmet te worden met covid of eender wat overheerste en mijn lichaam blokkeerde helemaal. Gelukkig was daar mijn huisarts die me deed inzien dat ik nu moest geleefd worden en niets meer in handen kon houden. En toen kon ik loslaten en verliepen alle chemotherapiesessies even vlot. Ik kon na elke chemosessie even ‘snel’ herstellen dankzij de begeleide sportsessies in AZ Groeninge. Ik ben zo dankbaar dat ik daaraan mee mocht doen. Topkinesisten begeleiden me, samen met 3 andere lotgenoten, tijdens onze chemo om fit te blijven, op die manier herstelde ons lichaam sneller en vielen we niet in een heel diepe put. Na de chemo kwam de revalidatie (je dacht toch niet dat ik zou wachten? Nee, ik vloog er onmiddellijk in en wilde onmiddellijk terug de oude Marieke worden). En zo liep ik minder dan 2 maand na mijn laatste chemo 5 KM op de Sinksenrun in Kortrijk. Trots als een gieter, maar zonder publiek bij aankomst door… corona natuurlijk. Bummer!

Ik ronde de oncorevalidatie eind juni af. Ik voelde me fit en goed, alleen kon ik me niet lang concentreren, multitasken, … Wat echt lastig is als jonge mama van drie kinderen die tegelijk beginnen wenen en ruziemaken net als ik gestart ben met eten maken… Help! Na twee maand vakantie met de kinderen (ja ze gingen op kamp, naar oma en opa, naar vriendjes, …) was het effect van de oncorevalidatie weer helemaal weg. Ik zat terug diep. En daar kwam de volgende operatie al aan. Misschien moet ik mijn plan om terug ‘de oude Marieke’ te worden, opbergen? Zo voelt het althans.

Eén van de redenen waarom ik net nu begin te schrijven is omdat het allemaal 1 jaar geleden is én steeds opnieuw blijft malen in mijn hoofd. In juli één jaar geleden dat ik de diagnose kreeg, één jaar geleden dat we een rotzomer hadden, één jaar geleden dat we aan de directeur en de juffen van onze kinderen bij de start van het schooljaar het slechte nieuws moesten vertellen, één jaar geleden dat we het vertelden aan onze kinderen, en straks één jaar geleden dat ik moest afscheid nemen van mijn borsten en dat we plots het nieuws kregen dat het toch erger is dan gedacht, in november één jaar geleden dat ik moest beslissen of ik nog een kindje wilde én dat ik moest starten met chemo, in april één jaar geleden dat we moesten afscheid nemen van een zeer goeie vriendin waarmee ik ervaringen kon delen over de chemo die we kregen, … Ik smijt het er nu allemaal ineens uit! Hoe heb ik het toen ervaren? Hoe kijk ik er nu op terug? En hoe wil ik verder gaan? Dat wil ik neerschrijven in een regelmatige terugblik en vooruitblik als post op social media tijdens deze borstkankermaand (oktober 2021). Zo vaak als mijn kinderen en mijn energie het toelaten.