Maandag 30 november 2020, mijn allereerste chemotherapie. Mijn beeld over chemotherapie werd gevormd 20 jaar terug, toen ons mama zelf chemo moest ondergaan. Ik was toen een jonge tiener. Alles wat ik onthouden heb was de momenten dat ze naar toilet moest lopen om over te geven (dat waren er veel) én het moment waarop ze op een ochtend op de badkamervloer lag te bonken (want die was boven de keuken en mijn broer en ik zaten daar te ontbijten). Het duurde even voor we het doorhadden en tegelijk sprongen we recht, liepen in paniek naar boven en vonden mama op de mat op haar buik. Ze verging van de pijn en kon niets meer doen. Ik ving er maar een blik van op en werd naar beneden gestuurd door mijn beschermende grote broer (:-)). Ik durfde er niet over praten, maar ondertussen weet ik dat mama vanbinnen verbrand was door de chemo.

En dat is de context waarmee ik het moest doen. Of nee, die werd 15 jaar later bijgestuurd door een buurvrouw die ‘fluitend’ door haar chemo is gewandeld. Dankzij medicatie en de snel veranderende medische wereld had ze amper bijwerkingen, dat verhaal gaf me toch wel moed. Maar elk lichaam is anders…

18 november: ik vind de ‘onmogelijk te begrijpen’-lab uitslagen van de mammaprint in mijn medisch dossier. Ik probeer ze te interpreteren en begrijp dat het niet goed is, maar dat is ook alles. Ik bel naar de borstkliniek met de mededeling en de vraag om de afspraak te vervroegen. Ze zijn gechoqueerd en ik mag onmiddellijk langsgaan. Dit is niet de manier om slecht nieuws te krijgen… Onze eerste afspraak met de oncoloog begint met de boodschap dat mijn overlevingskansen zeer goed zijn. Hu? Overlevingskansen? Sprak er iemand over doodgaan? Hoe kan dit plots zo’n vaart lopen? Ik raas wat uit tegen de dokter én we krijgen alle informatie. Na bijna 2 uur verlaten we haar kabinet met een hand vol informatie, een vol hoofd én bedenktijd. Gelukkig kon Frederic overal mee, alleen zou ik 3/4e van de informatie niet opgenomen hebben (zo bleek later).

19 november: we bespreken alles met de verpleegkundige van de borstkliniek en staan stil bij hoe we het de kinderen moeten vertellen. We krijgen een prachtig boek mee, ‘grote boom is ziek’ van Natalie Slosse.

21 november: We laten het boek bewust ‘rondslingeren’ en Wander vindt het. Hij kent het boek van in zijn klas. We zetten ons neer en lezen het boek. Ik krijg het moeilijk als ik op het einde vertel dat mama nu de grote boom is. Nog geen minuut later zijn de kinderen alweer iets anders aan het spelen. Desalniettemin kunnen we later steeds verwijzen naar het boek als ik mijn medicijntjes moet halen, of als ik stilte nodig had omdat elk geluid super hard binnen komt na de chemo of als ik geen kracht heb om de kinderen nog een verhaaltje voor te lezen of als mijn haar uitvalt zoals de blaadjes van grote boom, of als ik weer eens ontplof door de vermoeidheid.

23 november: de beslissing valt bij een overleg met de oncoloog. Alles wordt in gereedheid gebracht.

24 november: Ik laat een poortkatheter plaatsen. De snelste weg naar mijn hart … en de rest van mijn lichaam. Geen pretje om te laten plaatsen, wordt steeds door een assistent geplaatst en onder lokale verdoving, verloopt nooit vlekkeloos (het was één van dé gespreksonderwerp tijdens de oncorevalidatie waar zelfs iemand het woord bloedblad in de mond nam). Bij mij was het vooral een tranendal achter een steriel doek. Het medisch personeel bleef vooral aan de juiste kant van het steriele doek staan, want een confrontatie met een wenende patiënt, dat was iets te moeilijk. En oja, ik mag mijn griepprik niet vergeten!

25 november: nog snel kerstversiering aankopen én de kerstboom versieren met de kinderen. ’T is te zeggen, ik versier de kerstboom en mijn kinderen kruipen in de doos. Ik weet het, het is nog geen sinterklaas geweest, maar het kan me niet schelen. Ik weet niet hoe ik me zal voelen (goeie beslissing bleek achteraf) én vanuit mijn zetel kijk ik uit op een prachtig versierde kerstboom. Mooi vooruitzicht toch?

29 november: De dag voor mijn eerste chemo. Ik moet stipt om 8u en 20u corticosteroïden innemen. Het is niet bepaald een lage dosis, want die dag ben ik een hypernerveus Duracell konijntje die nog snel alles in het huishouden wil gedaan hebben en op zondagavond nog snel alle strijk er door zwier (en afsluit met een slaappilletje anders lukt het slapen toch niet zo goed). Ik stort mentaal in wanneer een vriendin aan de deur staat met een boeket bloemen om me een hart onder de riem te steken. Maandagochtend breng ik super actief en vrolijk de kinderen naar school om dan door te sjezen naar het ziekenhuis.

30 november: chemo 1. We (ja! Mijn man mag mee naar elke chemosessie, wat een gelukzak ben ik) rijden het ziekenhuis binnen met onze badge in de aanslag en gaan binnen in het ziekenhuis via een speciaal voor ons (en natuurlijk alle andere lotgenoten) gemaakte ingang. Na de weging wacht ik in de gang op mijn eerste prik. Ik ben hyper alert en volg elke beweging met mijn angstige ogen. Een verpleegster ziet het en ontfermt zich over mij als een echte moederkloek. Daar heb je er veel van op de oncologie afdeling, allemaal lieve, bezorgde mama’s. Idealiter laat je op dat moment de controle los. De verpleegkundigen en oncoloog nemen het op dat moment van je over voor de hele weg die je zal gaan. Maar oeps, dat bleek een moeilijk punt voor mij!

Voor de eerste chemotherapie wordt je overstelpt met informatie. Er lag een dikke bundel voor me klaar met alle mogelijke bijwerkingen én restricties om het risico op besmetting zo klein mogelijk te houden. Er kwam een diëtist, psycholoog, oncoloog, sociaal assistent, … langs. We waren met andere woorden ongelooflijk goed omringd én doodop op het einde van de dag. Frederic was die dag mijn computertje die alles wat gezegd werd opsloeg. Eén belangrijk punt stond er niet in beschreven, of nee twee: kan ik cytostatica doorgeven aan de kinderen (aangezien zij nog zo klein zijn is dit absoluut niet aan te raden)? Bijkomende restricties! Kan ik het doorgeven aan mijn man? Oja, nog belangrijke bijkomende restricties. Het was nog niet ingewikkeld genoeg…

Vervolgens werden we overstelpt met medicatie voor onze thuisapotheek. Ik weet het, ik had een zak extra moeten meenemen. Gelukkig hoorde daar een blad bij met richtlijnen. En toch… Op een bepaald moment moest ik bij elk eetmoment ongeveer 10 pillen slikken. Ik kon de tel niet meer bijhouden en vergat er te nemen. Maar gelukkig bestaan er pillendozen én een topmama die verpleegkundige is en heel haar leven pillen heeft klaargezet voor een half dorp. Ik kon dan mijn pillen klaarmaken tot een week ver, halleluja! En zo zag ik dat ik wat minder eten moest klaarmaken, mijn maag was al halfgevuld met de inhoud van het pillendoosje.

En dan zijn ze daar … de zakken met cytostatica, zorgvuldig gemaakt door de ziekenhuisapotheker (je ziet ze niet maar ze zijn zo belangrijk). Ondertussen was ik al volledig onderkoeld door de ijskap en een ijzig hand- en voetbad. Ja, ook daar heeft chemo invloed op (niet alleen haar kan uitvallen, ook nagels). Het lijkt zo gemakkelijk, een baxter aansluiten en de cocktail laten doorlopen. Ik zette me recht en dacht ‘we zijn vertrokken, stroom maar lekker door en kill those bastards’.

1 december: Dankzij de zware medicatie heb ik maar een lichte allergische reactie (denk: overal rode plekken). Mijn favoriet van mijn thuisapotheek was een pilletje dat een deel van mijn hersenen stil legt zodat ik niet moet overgeven. Ik weet toch niet goed welke medicatie ik nu preventief moet nemen en welke niet. Op het einde van de dag komt de thuisverpleegkundige met een gouden spuit (niet letterlijk hoor) en gouden raad (neem alle medicatie die ze je voorschrijven :-)). Het goedje in de spuit is 1400 EUR waard en wordt in de wielerwereld ook wel EPO genoemd. Ik heb de eer om zo’n spuit te krijgen na elke chemo. Concreet zorgt ze ervoor dat mijn lichaam wordt gestimuleerd om snel veel witte bloedcellen aan te maken, want cytostatica maken die allemaal kapot en mijn lichaam kan niet zonder witte bloedcellen die vechten tegen mogelijke indringers. Eén heikel punt…die witte bloedcellen worden aangemaakt in je beenmerg, het kan dus zijn dat je wat pijn hebt in je botten. De dag nadien leek mijn schedel wel open te barsten (tot zo ver het beetje pijn). Heel je lichaam doet pijn én heel je lichaam is op. Dat was waar ik me de komende maanden moest bij neerleggen. En dat bleek helemaal niet simpel. Daarvoor moest ik eerst crashen, gelukkig was daar mijn huisarts die me kwam samenvegen en de juiste raad gaf. Vanaf dat moment kon ik loslaten en geleefd worden en verliep elke chemo goed (dat is een verkeerd woord zeker?).

21 december: Ik stap het ziekenhuis vrolijk binnen voor mijn tweede chemo. Na het aanprikken verhuis ik naar de kamer waar ik bots op een jonge lotgenote. Het klikte onmiddellijk. Ze had ook borstkanker en was ook mama van drie kinderen (hoewel haar kinderen wat ouder waren). Maar bovenal was ze een prachtige verschijning. Een ervaren dame, zo bleek. Ze gaf me veel tips, maar toonde me ook dat je prachtig uitgedost en stijlvol naar je chemosessie kan komen. Het klikte zo goed dat we heel de dag zaten te tetteren en dat is niet gestopt, want twee weken later zagen we elkaar voor de start van het sportprogramma tijdens chemotherapie ‘sterkker onderweg’. Hoera! We konden toen twee keer per week een uurtje tetteren (natuurlijk waren er ook momenten waarop ik gewoon niet kon praten). Ik had een zielsverwante gevonden die semi hetzelfde meemaakte en semi dezelfde thuissituatie had én bovenal ook heel erg gedreven was en niet bij de pakken bleef zitten.

24 december: Amai, die tweede chemosessie valt precies mee. Normaal voel je op de tweede dag na de chemo dat er precies een stop vanboven en vanonder wordt gestoken. Ik zal het beschaaft houden, je volledige spijsverteringsstelsel wordt lamgelegd en dat voelt niet fijn aan. Maar op kerstavond was dat niet het geval (toch niet voor de stop vanboven). Ik at en at en at. Mijn zus die op bezoek was voor het kerstavonddiner (ons knuffelcontact, weet je wel) keek haar ogen uit. De dag nadien ging ik voor het eerst het weekend doorbrengen bij mijn ouders, wegens te druk thuis met drie kinderen. De ziekenboeg was geopend! Het deed me deugd om daar in de stilte uit te rusten en bijwerkingen te vergelijken met mama.

11 januari: Chemo 3. Bij aankomst wordt je poortkatheter aangeprikt om bloed te nemen en een lijn aan te leggen om de cytostatica toe te dienen. Als de bloeduitslag bekend is komt de oncoloog langs. Tot zolang wacht je bang af om te horen of je bloedwaarden goed genoeg zijn om die volgende chemo te kunnen verwerken. Ik begreep vroeger niet zo goed dat iemand ontgoocheld kon zijn wanneer ze geen chemo kon krijgen door slechte bloedwaarden. Volgende week beter, dacht ik, je hebt een week respijt. Ik heb mijn beeld bijgeschaafd, want het is nog een week extra dat je leven on hold staat, dat je geleefd wordt. De spanning wordt dus behoorlijk opgebouwd, zodoende ben je blij dat de verpleegkundige daar eindelijk is met de cytostatica. Laat maar lopen, dan kan ik naar huis! Enkele dagen later ben ik zo ziek! De aftakeling is nu echt begonnen. Als de kinderen aan de ontbijttafel zitten kom ik naar beneden om nog even dag te zeggen voor ze vertrekken. Onze familiehulp kijkt me vol medelijden aan… Het is ongetwijfeld goedbedoeld, maar het voelt wel heel onwennig om zo aangekeken te worden. Dat went nooit… Net als alle bijwerkingen die elke chemosessie weer veranderen.

15 maart: Mijn laatste chemo. Ik roep tegen elke verpleegkundige ‘tot nooit meer!’. Gedaan met de ijsbadjes, de cytostatica, het lange wachten, de persoonlijke parkeerplaats, het warme onthaal, de fijne gesprekken met lotgenoten, de pikuur, de bijwerkingen, … Welkom terug haar, energie, mijn leven! Daar bleek ik toch iets te voorbarig.

23 maart: Bij de start van de chemo bleek dat ik de eerste dagen de cytostatica terug uitplas en ik het toilet telkens goed moet reinigen. Twee keer doorspoelen was in mijn hoofd niet genoeg, ik eigende me dus een toilet toe en knutselde samen met Wander een verbodsbord om op de deur te hangen. Dat bewuste verbodsbord mocht er die dag eindelijk af. Heel plechtig trokken Wout en Wander (Lennert kon er nog niet aan) het verbodsbord af. Wander smeet het in de lucht en we begonnen te dansen, lachen en roepen van geluk!

5 april: De drie weken zijn voorbij, normaal gezien ben ik sterk genoeg voor een volgende chemosessie. Maar deze week is er geen meer nodig. Ik moet bekennen dat ik bij de laatste sessie aan de oncoloog vroeg of ik er niet nog meer mocht hebben om toch zeker te zijn dat alles weg is (mindf*ck weet je wel). Gelukkig bleek uit wetenschappelijk onderzoek dat 6 sessies het optimale resultaat geeft. Vanaf nu kan ik terug opbouwen, of dat dacht ik toch… want plots vielen mijn wimpers en wenkbrauwen uit en bleef mijn haar maar uitvallen. En plots kwam de hardste klop: ik kon me niet goed meer concentreren, ik vond mijn woorden niet meer én kon niet naar mijn kinderen luisteren én koken (zeer onhandig als mama). Het chemobrein was ingetreden en dat kwam hard aan.

8 april: ik ontdek het nut van wimpers. Op weg naar de sportles vliegen wel 4 vliegjes in mijn oog. De rit van 5 minuten duurde 15 minuten. Laat het een les zijn voor elke lotgenoot: draag een bril als je nog amper wimpers hebt of ga gewoon niet fietsen. Het verlies van wimpers en wenkbrauwen zorgt er voor dat ik me moet onderdompelen in een wereld vol make up. Verder dan mascara en oogschaduw was ik nog niet geraakt. Mascara moet ik helaas enkele maanden schrappen. Ik ga op zoek naar een oogpotlood en nog zo veel meer en leer via een online (hatelijk hoor) workshop hoe ik me best schmink. De officiële intrede van een make-uptafel, make up spiegel en massa’s borsteltjes is een feit.

17 april: Ik neem afscheid van Charline. De dag staat in mijn geheugen gegrift. We leerden elkaar kennen op mijn eerste dag in het collega in Oudenaarde en trokken sindsdien samen op met nog drie andere prachtige vriendinnen. Het verschil tussen ons is groot en niet groot. Onze mama’s ondergingen op hetzelfde moment een kankerbehandeling. Wij ondergingen ook op hetzelfde moment een kankerbehandeling. Het lot besliste echter anders over onze toekomst. Zij wist later dan mij dat ze kanker had, maar is vroeger dan mij gestart met chemo én zette ongelooflijk hard door. Terwijl zij zich deels had neergelegd bij het feit dat haar leven eindig was, bleef ik vooral boos op de dokters en de coronacrisis dat haar kanker zo laat ontdekt werd. Samen gingen we wandelen en praatten over onze ervaringen. Het schepte een unieke band. We praatten heel open of liepen arm in arm te wenen en te lachen. Hoewel we het allemaal wisten kwam het afscheid (ook voor haar) toch heel plots. Tot het laatste moment was ze zichzelf én hoopvol. Ik ben nog nooit zo bewust bij iemand aanwezig geweest als die dag bij haar op de rand van haar sterfbed. Het was een pijnlijk, maar mooi moment. Hoe het lot lopen kan… Ondanks het verdriet blijven we (ons prachtige vriendinnengroepje) Charline haar positiviteit en levensvreugde vieren.

31 mei: De poortkatheter kan er eindelijk uit! Ik beslis de doos van de katheter mee te nemen naar het ziekenhuis en daar in de vuilbak te gooien. Deze operatie verloopt helemaal anders dan de vorige. Ik ben zenuwachtig, maar lig deze keer niet te wenen achter het steriel doek. Ik maak de ene grap na de andere met de verpleegkundigen. Zo blij dat die poort naar mijn hart eindelijk weg is! De cirkel is rond, ik kan terug verder.